她是世界上癥狀最嚴重的「無臉女孩」,但父母的「一份動人禮物」就讓她的人生從此被點亮!

茱莉安娜(Julianna Wetmore) 在2003年於美國佛州出生,她是崔契爾柯林斯癥候群 (Treacher Collins Syndrome)患者,臉上骨骼比常人短少了30%至40%,因此五官會集中在一起,看起來就像沒有臉一般。



 


茱莉安娜出生前的4個月醫生便發現了這樣的異常情況,但他們當時無法找出是什麼原因、全家人對於茱莉安娜生出來會是什麼模樣也毫無準備。



 


剛開始因為她產生呼吸困難的情況嚴重,醫生甚至不認為她能過撐過去,但她努力的活了下來。茱莉安娜的父母親泰咪跟索姆 (Tami and Thom Wetmore) 過了5天才能真正將自己的寶貝女兒抱在懷里。



 


醫生告訴他們茱莉安娜因為沒有骨骼支撐,她幾乎聽不見、也只有右眼能看見一點東西,但她的身體跟腦部仍能正常運作,盡管如此,她并沒有放棄,6年不斷的做手術,而且後來她學會了用手語跟其他人溝通、上聾啞學校,但她的父母仍然常常害怕不能得知她的所有感受。



 


但這狀況即將要改變了…


當茱莉安娜的父母看到烏克蘭孤兒院的丹尼卡 (Danica) 時,立刻就與她產生了連結,她跟茱莉安娜患有同樣疾病、但癥狀較為輕微。



丹尼卡因為跟茱莉安娜同病相憐,所以完全能理解茱莉安娜在生活中所與到的所有問題。因為沒有人要一個臉部有缺陷的小女生,所以也從來沒有訪客來探訪她。她長大後命運就是流露街頭,因此他們就想說…乾脆直接領養她,讓她成為丹尼卡的姐姐好了!


他們決定將丹尼卡接回家,茱莉安娜的人生也因此出現了最棒的玩伴、朋友跟家人。



 


茱莉安娜的父母在丹尼卡之後又陸續領養了更多小孩,家里總共6個領養的小孩,他們現在已經變成了一個快樂的大家庭!



茱莉安娜現在已經12歲了,雖然持續做過45次手術,但現在至少有個非常愛她和理解她的家庭和姐姐 (丹尼卡)。丹尼卡越長大就越能看出有藝術細胞,而茱莉安娜則展現出超常的智商。


來源:Damn


有著家人的愛跟關懷,相信未來不管有什麼難關他們都能攜手克服,把她們勇敢的故事分享出去!

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